Лечение пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, требует дорогостоящих лекарств.
В 2019 году из областного бюджета на приобретение препаратов для этой категории пациентов выделили более 18 млн рублей, сообщила замдиректора ивановского депздрава Людмила Лукина.
В Ивановской области ведут региональный сегмент регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
В нем зарегистрировано 117 пациентов, в том числе 64 ребенка.
С 2019 года на федеральный уровень переведено лекарственное обеспечение пяти орфанных заболеваний.
В Ивановской области это три человека: двое с мукополисахаридозом и один пациент с ювенильным ревматоидным артритом.