В Иванове несовершеннолетнему ребенку, имеющему орфанное заболевание, в свое время установили инвалидность. В 2024 году состоялась комиссия медико-социальной экспертизы, однако, несмотря на наличие генетической патологии, инвалидность все равно не продлили.
После того, как эта история получила широкую огласку в СМИ, ею заинтересовался прокурор области Андрей Жугин. Он, в частности, поручил начать проверку соблюдения законодательства в сфере здравоохранения в деятельности Бюро медико-социальной экспертизы № 5 областной столицы. В проверке также примут участие специалисты территориального органа Росздравнадзора.
“В рамках проверки будет дана оценка исполнения законодательства в сфере здравоохранения, а также деятельности учреждения медико-социальной экспертизы”, - говорится в тексте сообщения пресс-службы прокуратуры Ивановской области.
Справка “Ивановских новостей”
Под орфанными заболеваниями подразумеваются малоисследованные состояния, заболевания, специфические методы лечения которых пока неизвестны. Отмечается, что эти заболевания представляют лишь ограниченный интерес для ученых и врачей. Наверное, поэтому считается, что пациенты с такими заболеваниями часто чувствуют себя “отверженными” в мире здравоохранения.